Kisah Nyata Sindrom Down

April 12, 2010 asih rossi
Tags:

Kebahagiaan sedang melambung di hati Noni Fadhilah. Perempuan 36 tahun ini dengan bangga menyaksikan Zeina Nabila, putrinya semata wayang, berlenggang-lenggok memeragakan busana di atas panggung. Kebahagiaannya makin lengkap ketika akhirnya Zeina terpilih sebagai top model di tengah acara Peduli Sindroma Down, pekan lalu di Jakarta. Noni memang layak bangga. Zeina adalah satu dari sekitar 300 ribu penyandang sindrom down yang ada di Indonesia. Kelainan yang terjadi pada satu dari 700 kelahiran itu nyata menghambat perkembangan mental Zeina. Gadis 12 tahun ini secara emosional sering bereaksi seperti anak balita. Namun, Zeina, yang pelajar kelas tiga Sekolah Luar Biasa (SLB) Budi Waluyo, Jakarta, tergolong cukup mandiri. Dia tak perlu bantuan lagi untuk mandi, menyikat gigi, berpakaian, ataupun mengatur jadwal sehari-hari. “Dia juga bisa komplet mengikuti tata cara santap malam resmi, tanpa sedikit pun membuat sendok dan garpu berdenting,” kata Noni. Tentu saja tak semua anak dengan sindrom down -ditandai dengan wajah khas ala Mongoloid dengan jarak antarmata berjauhan-seberuntung Zeina. Sebagian besar mereka harus sepenuhnya bergantung pada bantuan orang lain. Makan harus disuapi, mandi pun tak bisa sendiri. Jangankan berlenggak-lenggok di atas pentas, sering kali anak sindrom down tak sanggup membendung air liur yang seolah tak henti menetes dari mulut. Akibatnya, penyandang kelainan ini sering tampil mengenaskan, bodoh, dan menjadi sasaran ejekan masyarakat. Kelainan itu bahkan dinilai sebagai buah dari perilaku dan dosa orang tua. Padahal, sindrom down sesungguhnya tak punya kaitan apa pun dengan perilaku orang tua. Profesor Sangkot Marzuki, ahli genetika dari Lembaga Biologi Molekuler Eijkman, Jakarta, menegaskan bahwa sindrom tersebut bisa menimpa siapa pun tanpa memandang asal-usul. Pasangan yang seratus persen sehat jasmani dan rohani juga bisa mendapat keturunan dengan sindrom down. “Ini bukan penyakit kutukan,” kata Sangkot kepada TEMPO beberapa waktu lalu. Sindrom down, Sangkot menjelaskan, berawal dari kelainan kromosom-untaian tempat hunian materi genetis yang akan diwariskan kepada anak-saat terjadi pembuahan sel telur oleh sperma. Normalnya, sperma ayah dan sel telur ibu masing-masing menyumbang 23 kromosom sehingga janin nantinya memiliki 46 atau 23 pasang kromosom. Tapi, pada kondisi tertentu, terjadi kelebihan pasokan satu kromosom sehingga sang anak total punya 47 kromosom. Pada sindrom down, yang berlebihan adalah kromosom nomor 21 sehingga sindrom ini juga disebut trisomi 21. Lantas, bagaimana pasokan kromosom 21 bisa berlebih? Sayangnya, sampai kini belum ada jawaban yang pasti. Para ilmuwan baru memetakan bahwa risiko sindrom down meningkat seiring bertambahnya usia ibu. Maklum, mutu sel telur berangsur merosot seirama dengan pertambahan usia wanita. Perempuan yang hamil ketika berusia 35 tahun ke atas, misalnya, berisiko empat kali lebih tinggi punya anak dengan sindrom down dibanding wanita yang mengandung di awal usia 20-an tahun. Namun, layak dicatat, sebagian kasus sindrom ini terjadi karena pembelahan sel pascapembuahan yang tak sempurna. Kondisi ini diduga dipicu berbagai faktor, misalnya paparan zat radioaktif dan buruknya mutu lingkungan. Jadi, “Ini kian menguatkan teori bahwa sindrom down bisa menimpa siapa saja,” kata Sangkot. Sayang, tak banyak orang tua yang memahamisindrom down. Sebagian masih beranggapan kelainan itu bisa meruntuhkan nama baik keluarga. Akibatnya, alih-alih mendapatkan terapi yang memadai, banyak anak dengan keterbatasan mental ini justru disembunyikan di dalam rumah atau “dibuang” ke SLB ber-fasilitas asrama, di dalam dan luar negeri. Memang, seperti diakui Noni, tak gampang bagi orang tua untuk menerima kenyataan anaknya terkena sindrom tersebut. Reaksi awal yang muncul adalah marah, menolak kenyataan, dan bahkan menghujat Tuhan. “Kenapa Tuhan memberi saya anak yang tidak normal? Apa kesalahan saya?” kata Noni, yang menjalani periode sakit hati dan menolak kenyataan ini selama tiga tahun sejak kelahiran Zeina. Reaksi serupa juga dialami Aryati, 43 tahun, dan Ellya Goestianie, 36 tahun, keduanya ibu dari seorang putra penyandang sindrom down yang kini berusia lima tahun. Aryati harus tenggelam tiga bulan dalam trauma sebelum kembali tegar untuk merawat anaknya. Sedangkan bagi Ellya, situasi trauma yang ia alami bertambah parah karena tanggapan tak simpatik dari dokter yang menangani anaknya. Menurut dokter itu, Laudah, anak Ellya, paling banter nantinya cuma jadi tukang bersih-bersih. Sedangkan dokter yang lain menyatakan tak banyak yang bisa diharapkan dari Laudah. “Bisa jalan enam langkah saja sudah syukur,” kata Ellya, menirukan komentar sang dokter. Syukurlah, ramalan negatif itu tidak ter-wujud. Melalui kesabaran Ellya melakukan terapi dan latihan intensif, Laudah sanggup lincah berlari-lari dan bersekolah di sebuah kelompok bermain (play group).

Entry Filed under: Uncategorized

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

Trackback this post  |  Subscribe to comments via RSS Feed

Pages

Categories

Calendar

April 2010
M T W T F S S
« Mar   Nov »
 1234
567891011
12131415161718
19202122232425
2627282930  

Most Recent Posts

 
%d bloggers like this: