Menanti Bom Waktu Autisme

March 24, 2010 asih rossi
Tags:

Jakarta,- Pada 2 April dunia memperingati hari autisme. Satu peringatan yang penting untuk dunia kesehatan. Melly Budhiman, Ketua Yayasan Autisme Indonesia (YAI), mengatakan autisme kini sudah menjadi pandemi di seluruh dunia, termasuk di Indonesia. Sejak dirinya berpraktek sebagai psikiater dari 1976 sampai 1980-an, pasien autisme yang datang ke dirinya hanya tiga sampai lima per tahun. Sekarang, tiga pasien baru per hari, itu pun karena dirinya membatasi menerima pasien. Kalau tidak membatasinya mungkin pasien baru lebih banyak. Bayangkan, dari tiga per tahun sampai tiga per hari hanya dalam kurun waktu 10 tahun terakhir.

Menurut Melly, autisme di Indonesia kurang mendapat perhatian. Padahal sekali terdiagnosa sebagai anak autisme maka untuk keluar dari gejala itu butuh waktu bertahun-tahun dan biayanya sangat mahal. Ini seperti bom waktu yang mau meledak. Makin banyak, makin banyak, makin banyak dan akhirnya kita akan kehilangan generasi mendatang karena anak autisme dari lapisan masyarakat bawah tidak mendapat penanganan yang baik. Berikut wawancara Faisol Riza dengan Melly Budhiman.

Data yang muncul di beberapa media menyebutkan bahwa pada tahun 1987 rasio jumlah orang dengan autisme adalah 1: 5.000. Pada tahun 2007 di AS menurut laporan Center for Disease Control memiliki rasio autisme 1:150 (di antara 150 anak, ada satu anak autisme). Sementara di Inggris sendiri disebutkan rasionya yaitu 1:100. Dari data yang sudah muncul di beberapa media terlihat semakin lama semakin tinggi orang dengan autisme. Apa itu autisme?

Autisme bukan penyakit jadi jangan disebut penderita atau penyandang karena memang disandang seumur hidup. Autisme adalah suatu gangguan perkembangan. Bedanya dengan penyakit adalah kalau penyakit ada virusnya, ada kumannya, ada jamurnya. Sedangkan autisme tidak ada. Jadi tidak ada obatnya juga.

Apa gejalanya?

Gejalanya adalah gangguan perkembangan yang menyangkut perkembangan komunikasi dua arah, kemudian interaksi sosial yang timbal balik, dan perilaku. Yang nomor satu kelihatan adalah anak ini tidak bisa berbicara. Walaupun sudah waktunya bicara masih belum bisa bicara. Itu yang biasanya membawa orang tua ke dokter. Mengapa anak saya sudah 2,5 tahun belum bisa bicara? Kalau dokternya mengerti maka akan langsung waspada lalu periksa yang lain-lain. Tapi kalau dokternya tidak mengerti kadang-kadang diremehkan, seperti mengatakan, “Tidak apa-apa, biasa anak laki itu bicaranya terlambat, keponakan saya empat tahun baru bisa bicara juga sudah jadi profesor sekarang.” Jadi orangtuanya terlena. Beda antara anak autisme dan tidak adalah kalau anak terlambat bicara saja maka dia akan berusaha komunikasi dengan bahasa Tarzan. Jadi dia terlambat komunikasi verbal. Tapi secara non verbal dia berusaha komunikasi dengan mimik muka, dengan gerak gerik. Sedangkan anak autisme tidak.

Apa gejala yang biasanya tampak dalam perilaku?

Perilakunya terlihat sekali aneh-aneh. Dia melakukan hal-hal yang aneh berulang-ulang. Misalnya, dia sering berputar-putar, dia sering memutari benda yang bulat dan senang sekali. Kalau sudah berhasil kemudian melompat-lompat sambil mengepak-ngepakkan tangan. Kemudian ada juga yang suka duduk di pojok, atau hanya main pasir, atau ada yang senangnya main air, dan ada yang mendorong-dorong terus bolak-balik.

Apa bedanya dengan down syndrome, terbelakang atau cacat mental?

Beda banget dong. Kalau down syndrome itu kelainan kromosom. Pada saat pembuahan ada kromosom yang nakal, menyeleweng. Seharusnya kromosom ibu terbelah dua, ayah terbelah dua juga kemudian masing-masing kromosom saling menempel seperti di nomor 1, 2, 3, dan seterusnya. Ada satu yang nakal, bukannya menempel di kromosomnya sendiri, di nomornya sendiri, tapi dia menyeleweng menempel di kromosom lain.

Apakah gejalanya sama?

Tidak, kalau kelainan kromosom itu seluruh tubuh sudah ada kelainan kromosom, kemudian kelainan kromosom selalu disertai dengan retardasi mental. Jadi IQ-nya kurang. Kemudian ada ciri-ciri fisik. Misalnya Down Syndrome itu ciri fisiknya disebut Mongoloid, karena wajahnya seperti orang Mongol. Matanya miring ke atas, hidungnya pesek, dan sebagainya. Segala bangsa kalau sudah down syndrome wajahnya sama.

Apakah kalau anak autisme bisa pintar dengan IQ yang lebih tinggi daripada anak lainnya?

Bisa. Kalau autisme itu tidak ada kelainan kromosom, tapi ada kelemahan genetik. Predisposisi genetik itu ada. Akan tetapi, predisposisi genetik itu harus ada yang diturunkan oleh ayah dan ibu. Bukan salah satu. Jadi bawaan kelemahan genetik. Tapi meskipun kita membawa kelemahan genetik kalau tidak ada paparan negatif dari lingkungan, mungkin gejala autisme tidak tercetus.

Apa penyebab dari lingkungan?

Misalnya racun-racun kimia. Sekarang makanan anak ada pengawet, perasa, pewarna, itu semua racun kimia. Kemudian di rumah orang memakai penyemprot pembasmi nyamuk. Kalau obat itu bisa membunuh nyamuk, apa itu bukan racun buat manusia? Juga pemakaian kimia yang terlalu banyak, kemudian paparan polusi udara. Udara kita terpolusi nomor tiga di dunia di bawah Cina dan India. Jadi anak-anak kita menghirup udara yang mengandung logam berat, misalnya mercury, cadmium, plumbum (timah hitam). Anak-anak lain juga menghirup tapi mereka tidak autisme, sedangkan anak ini menjadi autisme karena sudah ada kelemahan genetik.

Di mana bagian tubuh yang biasanya terkena pengaruh polusi?

Di otak. Itu yang kemudian memerintah tubuh sehingga tidak berkembang. Tapi teori sekarang adalah itu bukan kelainan di otak saja, tetapi tubuhnya juga menderita suatu kelainan yang mempengaruhi kerja otaknya. Kalau yang di tubuh diobati sehingga menjadi baik, maka yang di otak juga akan sembuh sehingga autisme juga bisa diperbaiki.

Agar masyarakat bisa mengetahui dan mendeteksi secara dini, apa yang mereka mesti lakukan sejak awal?

Untuk mendeteksi dini harus mengetahui kapan gejalanya mulai timbul. Gejalanya timbul di bawah usia tiga tahun. Namun sebagian memang sudah ada sejak lahir. Sebagian lagi saat hamil normal, lahir normal, berkembang normal, namun pada umur 1,5-2 tahun mendadak berhenti berkembang, kemudian mundur, dan muncul gejala autisme. Kalau anak yang sejak lahir sudah membawa gejala itu, misalkan, ibu hamil terkena rubella, kena campak, herpes, dan sebagainya. Pada waktu empat bulan pertama kehamilan bisa mempengaruhi perkembangan otaknya. Anaknya sejak lahir sudah ada gejala autisme. Anaknya itu kelihatan tidak responsif, tatap matanya sejak kecil tidak ada. Kalau diajak gurau oleh ibunya tidak merespons, cuek. Tidak mencari suara ibu. Itu sudah kelihatan. Makin besar makin kelihatan. Tapi kalau anak yang sudah berkembang normal kemudian mundur, itu lebih jelas. Misalnya, sudah bisa berbicara tapi sekarang tidak bisa lagi, sekarang menjadi hyper, menjadi cuek. Nah, anak itu harus dibawa ke dokter.

Dulu orang beranggapan autisme cuma diderita oleh kelompok tertentu saja, hanya dikenal di kota saja, barangkali orang kaya saja yang tahu karena untuk memeriksakannya membutuhkan biaya mahal. Apa memang seperti itu citranya?

Mungkin iya, karena umumnya yang memeriksakan anaknya hanya orang yang kaya. Kalau orang miskin tidak dibawa ke dokter. Tapi buktinya pasien saya sekarang dari semua golongan. Dari anaknya penjual bakso, koran, bengkel sepeda, pembantu, Satpam. Jadi dari semua golongan. Ada juga yang oma-opanya profesor, orang tuanya sarjana tapi anaknya autisme. Juga tidak mengenal etnik, semua etnik di Indonesia kena. Kemudian tidak mengenal bangsa, di Afrika banyak autisme, di India banyak, di Qatar banyak, di Amerika juga banyak. Pokoknya sekarang itu suatu pandemi di seluruh dunia.

Apakah ini sebetulnya dari zaman dulu sudah ada atau memang beberapa dekade terakhir ini saja dikenal secara luas?

Dari dahulu juga ada tapi sedikit. Misal, saya praktek sebagai psikiater anak sudah dari tahun 1976. Sejak itu sampai tahun 1980-an, pasien autisme yang datang ke saya mungkin tiga sampai lima per tahun sehingga saya ingat betul karena kasusnya jarang. Sekarang, tiga pasien baru per hari, itu pun karena saya membatasinya. Kalau saya tidak membatasinya mungkin pasien baru lebih banyak. Bayangkan, dari tiga per tahun sampai tiga per hari hanya dalam kurun waktu 10 tahun terakhir.

Apakah ada atau tidak jenis-jenis autisme itu? Maksudnya, spektrumnya karena bisa macam-macam maka kecenderungannya bisa macam-macam. Apakah ada jenis tertentu yang dibedakan secara ilmu medis?

Sebetulnya tidak. Istilah medisnya itu sebetulnya autisme invantil kemudian diperpendek menjadi autisme, kemudian diperpendek lagi oleh awan menjadi autis. Lalu dikatakan juga spectrum disorder karena spektrumnya luas. Maksudnya spektrumnya luas maka gejalanya sangat variatif. Ada yang hiperaktif, ada yang hipoaktif, ada yang suka menyerang, ada yang suka menyakiti diri sendiri, ada yang pintar, ada yang bodoh. Gejalanya sangat variatif. Karena itu dikatakan suatu spektrum yang sangat luas.

Apakah sebenarnya bisa sembuh dalam tanda petik?

Sekarang dikatakan bisa. Tergantung dari apa yang disebut sembuh itu. Kalau sembuh berarti dia sudah pandai berkomunikasi dengan orang lain, dia sudah bisa bersosialisasi, perilakunya sudah tidak aneh-aneh lagi, banyak yang sudah sembuh dalam tanda kutip.

Bagaimana terapi yang telah dibuat untuk penyandang autis?

Terapinya harus sangat-sangat intensif, sangat komprehensif, dan macam-macam. Pertama, mereka tidak bisa berbicara maka harus mendapatkan terapi bicara. Kemudian lucunya anak ini ototnya kuat. Jadi bisa lari dan kalau memukul orang bukan main kerasnya. Tapi disuruh pegang pensil, tangannya lemas. Jadi seolah-olah tidak mempunyai tenaga. Otot-otot halusnya tidak terampil sehingga mereka harus mandapatkan terapi okupasi untuk melenturkan otot-otot halusnya dan dipersiapkan supaya bisa memegang pensil, bisa menulis, dan sebagainya. Selain itu, karena mereka memiliki perilaku yang aneh-aneh, maka harus terapi perilaku. Jadi perilaku yang tidak wajar dihilangkan, diganti dengan perilaku yang wajar. Itu yang dari luar. Kemudian ada juga yang keseimbangannya tidak bagus atau panca inderanya ada gangguan. Nah itu perlu diterapi juga, namanya terapi integrasi sensoris. Disuruh merosot di perosotan, diglondongin di bola besar, diayun-ayun, dan sebagainya. Itu terapi-terapi dari luar.

Dari dalam tubuh sendiri juga harus diterapi, dicari dengan laboratorium atau periksa darah apakah anak ini mempunyai gangguan alergi atau tidak? Kebanyakan mereka mempunyai alergi makanan yang sangat banyak. Kalau ketahuan, hilangkan. Kemudian rambutnya diperiksa, apakah anak ini keracunan logam berat atau tidak? Kalau keracunan didetoks atau dikeluarkan logam beratnya. Anak-anak ini pencernaannya jelek. Kalau kita secara cermat bertanya pada orang tuanya, “Ibu, bagaimana pola pencernaannya?” Jawabannya, “Itu dok, lima hari sekali baru ke belakang, pringkil-pringkil kayak krikil. Kemudian baunya luar biasa.” Jadi pencernaannya buruk sekali. Kalau diperiksa, banyak sekali jamur dan kuman di ususnya, dan itu kronis bertahun-tahun.

Berapa lama usia seorang anak bisa diobservasi tapi di atas usia tertentu sudah bisa bebas autisme?

Oh, tidak ada peramal yang bisa meramalkan kapan dia akan bebas. Pokoknya, yang satu cepat sembuh dalam tanda kutip, yang satu tidak sembuh-sembuh sampai besar. Jadi variatif, setiap kasus itu unik, tidak bisa kita mengeneralisasi. Sering orang tua bertanya, “Bu dokter, berapa tahun lagi kira-kira sembuhnya?” Loh, mana tahu, kita bukan peramal.

Apakah terapi anak autisme bisa dilakukan oleh keluarga juga?

Kalau keluarganya mau melakukan terapi bisa juga. Dalam hal ini sebetulnya anak juga mengerti. Kalau di terapi center, dia menurut dengan gurunya. Namun saat terapi dilakukan oleh orang tuanya di rumah, dia sama sekali tidak mau seperti mengerti siapa yang harus dituruti. Jadi orang tua kesulitan kecuali sangat tegas, sangat konsisten dalam disiplin sehingga anak menjadi menurut. Saya mempunyai teman yang anaknya autisme. Lalu dia mengatakan, “Sewaktu kecil, kayaknya tuh saya juga begini”. Ditanya, “Kok bisa dan sekarang sudah jadi sarjana?” Dijawab, “Ya, ayah saya itu tentara jadi tidak mentolelir perilaku yang aneh-aneh. Saya ditampar dan saya takut, gak berani berperilaku begitu”. Sembuh tuh. Tapi saya tidak menganjurkan supaya menampari anak.

Mengenai Yayasan Autisme Indonesia (YAI), yayasan ini secara serius menangani dan mengobservasi kasus autisme di Indonesia. Apa harapan Anda sebagai ketua yayasan terhadap pemerintah dalam kasus ini?

Sekali terdiagnosa sebagai anak autisme maka untuk keluar dari gejala itu butuh waktu bertahun-tahun dan biayanya sangat mahal. Segala jenis terapi yang saya sebutkan tadi mahal dan biayanya dihitung per jam, misalnya Rp 50.000 per jam. Apakah biaya itu bisa terjangkau sama orang lapisan bawah? Jadi yang saya harapkan pemerintah mendirikan sekolah-sekolah gratis dengan terapis yang dilatih dan terapisnya gratis. Jadi untuk golongan yang sangat-sangat bawah bisa membawa anaknya terapi. Mana mungkin dan darimana uangnya kalau gajinya Rp 400.0000 sebulan disuruh bayar terapi sejamnya Rp 50.000. Kemudian vitamin dan obatnya juga mahal sekali, kalau sakit juga membutuhkan dokter, dan sebagainya. Kami mengharapkan kita mempunyai autisme center, diagnosis center, teraphist center, information center, research center. Kalau itu semua diongkosi oleh pemerintah, wah senang sekali.

Ini mungkin pemerintah sekarang sedang sibuk dengan flu burung.

Itu karena flu burung fatal. Sementara autisme dinilai tidak fatal, jadi kurang mendapat perhatian. Tapi ini kayak bom waktu yang mau meledak. Makin banyak, makin banyak, makin banyak dan akhirnya kita akan kehilangan generasi mendatang karena anak autisme dari lapisan bawah masyarakat tidak mendapat penanganan yang baik. Sekarang saya tidak tahu bagaimana jumlah orang dengan autisme, apakah 1:250, 1:200, 1:150. Saya tidak tahu. Belum pernah dilakukan survey mengenai banyaknya jumlah anak autisme di Indonesia. Itu karena harus dilakukan seperti sensus sehingga mahal sekali. Suatu kali kami pernah nekat, ok yayasan autisme mau kerja rodi mengadakan survey asal ada uangnya. Kami kemudian membuat proposal dan menghitung biaya untuk survey mendata anak autisme di lima wilayah Jakarta membutukan Rp 900 juta. Tidak ada yang mau memberikan uang ke kita Rp 900 juta sehingga tidak jadi.

Apa yang sudah dilakukan Departemen Kesehatan untuk autisme?

Mungkin belum terpikir ke sana karena seperti yang tadi saya katakan, di Indonesia itu masih lebih banyak sekali penyakit yang bisa berakibat fatal. Jadi kasus autisme yang dinilai tidak fatal kurang mendapat perhatian. Tapi seperti yang saya katakan tadi ini bom waktu karena jumlahnya makin tinggi.

Jika pembaca melihat anak-anak mereka ada gejala awal autisme, kemana mereka harus mencari informasi terlebih dahulu, terutama di daerah?

Informasi awal bisa membuka website YAI http://www.autisme.or.id. Di sana ada banyak informasi dan ada suatu kolom yang bisa menghubungi kami untuk tanya jawab. Jadi apa saja yang mereka tanyakan akan dijawab.

Apakah ada hotlinenya seandainya mereka menginginkan komunikasi secara langsung?

Belum, karena sumber daya manusia (SDM) YAI sedikit sekali karena ini yayasan sosial sehingga semua orang yang ada di situ tidak dibayar. Semua orang di YAI, orang sibuk. Jadi kami sangat kekurangan SDM.

Kita kembali ke masalah autisme. Saya ingin sedikit spesifik terutama tentang penyebabnya. Apa yang harus dihindari terutama bagi orang tua yang kira-kira mempunyai latar belakang sejarah keluarga autisme agar anak-anak mereka terhindar dari autisme?

Itu pertanyaan yang bagus sekali, kebetulan kami mau mengadakan autisme ekspo 26-27 April 2008 di gedung Sucofindo. Semoga menteri kesehatan mau membukanya. Di situ ada bazzar, pameran anak-anak autis, kemudian diisi pertunjukan anak-anak yang sudah mulai sembuh. Setelah itu seminar bergulir terus. Salah satu yang mau dibahas adalah bagaimana meminimalkan risiko pada kehamilan berikutnya setelah anak yang pertama terdiagnosa sebagai anak yang autisme. Jadi semua akan dibahas di situ, termasuk perkembangan otak janin, di mana bahayanya, dan sebagainya.

Jadi sangat kompleks masalah autisme ini. Apa rumah sakit di Jakarta yang bisa menjadi rujukan?

Di RSCM ada klinik tumbuh kembang di bagian psikiatri anaknya. Ada juga di RS MMC Kuningan, RS Omni Medical Center, RS Pondok Indah, RS Fatmawati. Jadi banyak rumah sakit besar yang sudah mempunyai klinik tumbuh kembang dimana bisa terdeteksi gejala-gejala autisme sejak dini.

Apa pesan Anda kepada pembaca untuk menghindari gejala dini autisme?

Kenali secara dini autisme. Jika ada gejalanya cepat-cepat ditangani dan jangan ditunda-tunda. Jangan berpandangan mungkin bisa bicara setelah empat tahun, jangan begitu. Saat melihat ada gejala dini harus segera ditangani karena kalau sudah sedini mungkin ditangani masih bisa kembali ke jalur perkembangan yang normal.**

Entry Filed under: Uncategorized

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

Trackback this post  |  Subscribe to comments via RSS Feed

Pages

Categories

Calendar

March 2010
M T W T F S S
« Dec   Apr »
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
293031  

Most Recent Posts

 
%d bloggers like this: